Genetik Hastalıkla Geçen Zorlu Yaşam Almanya’nın Goppingen kentinden 30 yaşındaki Alexandra, dünyadaki insanların sadece %0,03’ünü etkileyen nadir bir genetik hastalık olan NF-1 nörofibromatozis ile mücadele ediyor. İlkokul yıllarında boynunda fındık büyüklüğünde başlayan tümör, zamanla 20 kiloya ulaşarak hayatını olumsuz etkiledi. Zorlu Günlük Yaşam ve Tehlikeler Tümör büyüdükçe, boğazına baskı yaparak nefes almasını zorlaştıran ve dengesini…
Almanya’nın Goppingen kentinden 30 yaşındaki Alexandra, dünyadaki insanların sadece %0,03’ünü etkileyen nadir bir genetik hastalık olan NF-1 nörofibromatozis ile mücadele ediyor. İlkokul yıllarında boynunda fındık büyüklüğünde başlayan tümör, zamanla 20 kiloya ulaşarak hayatını olumsuz etkiledi.
Tümör büyüdükçe, boğazına baskı yaparak nefes almasını zorlaştıran ve dengesini etkileyen Alexandra, hareketlerinde dikkatli olmak zorunda kalıyordu. Nörofibromatozis, anormal büyüklükte kafa, kısa boy, kalp sorunları, nöbetler ve öğrenme güçlüğü gibi sorunlara yol açabiliyordu.
Tümörü çıkarmak için altı doktorun çözüm bulamadığı durumda, Los Angeles merkezli cerrah Dr. Ryan Osborne’un müdahalesiyle umut ışığı doğdu. Altı saatlik zorlu bir ameliyat sonrasında tümörü başarıyla çıkaran ekip, Alexandra’ya sağlığına kavuşma şansı tanıdı.
12 hafta sonra evine dönen Alexandra, tümörün yokluğunda hayal ettiğinden daha iyi bir hayata kavuştuğunu söylüyor. Normal bir boyna sahip olmanın mutluluğunu yaşayan genç kadın, yaşadığı zorlu süreci geride bırakmanın sevincini yaşıyor.
